Мы в субботу в Охматдете прощались с летом – делали композиции на морскую тему. Основой для композиции – не поверите! – послужила обычная картонная одноразовая тарелка. А на ней, как на морском дне, мы выкладывали ракушки, лепили из глины рыбок и морских звезд, насыпали песок. В результате у каждого получился свой собственный кусочек моря – как в аквариуме.

Андрей Межеевский  пришел на занятие вместе с мамой. Андрей сейчас на гормонах, поэтому ему постоянно хочется кушать. Но это не проблема, потому что Андрей, как вы помните, уже научился сам готовить. Его фирменное блюдо – «селедка под шубой». В субботу, пока мы занимались, все ингредиенты для этого блюда уже были заготовлены и ждали, пока шеф-повар закончит свою композицию. А она у Андрея получилась просто ах! Хоть прямиком на выставку в художественную галерею. Андрей первым придумал кант тарелки выложить ракушками – и потом многие последовали его примеру.

Ваня Рыльщиков успел начать свою тарелку, но сам не смог ее завершить, потому что ему взяли пункцию, и пришлось два часа лежать пластом на кровати. Но при помощи волонтеров – Саши Колтукова и Людмилы – Ванина работа была завершена и торжественно вручена ему прямо в палате. Ваня с мамой остались очень довольны результатом.

Впервые на нашем занятии практически самостоятельно работала 5-летняя Владочка Онуфрийчук. Она, как и Андрей Межеевский, сейчас на дексаметазоне, поэтому стала вся кругленькая. Все шутили, что она у нас генерал – только ордена на живот надо повесить. Целое занятие Влада нас смешила. Сначала она хохотала с каждой мелочи, да так заразительно, что все остальные начинали смеяться с ней в унисон. Потом Влада начала играться с лошадкой-каталкой. Она ее выводила гулять, кормила из миски, укладывала спать. Казалось бы, так играют все дети. Но Владина игра имела свои особенности: гулять лошадка ходила только в маске, потому что у нее были низкие анализы, ела она только траву, потому что шоколад и сладкое ей нельзя, периодически ей вливали донорскую кровь (взятую, вероятно, у другой лошадки-каталки - у нас их две в игровой). Те мамы и папы, которые в Охматдете уже не первый месяц, смеялись с Влады, а те, кто поступил на прошлой неделе, начинали плакать. Они еще не привыкли к тем играм, в которые играют наши детки.

Владочка молодец - она самостоятельно раскрасила тарелку в нежно-розовый цвет (под стать своей косыночке), песком украсила дно, выложила на нем ракушки и рыбок. А Владина мама Наташа дорисовала водоросли и кораллы (хотя Влада упорно доказывала, что кораллы не могут расти в море – их носят на шее).

У Влады острый лимфобластный лейкоз. Она прошла первый протокол в Хмельницком, потом 3 интенсивных блока химиотерапии в Охматдете. На второй протокол ее тоже оставили в Охматдете, потому что у Влады агрессивная форма лейкоза. За вторым протоколом последует третий, а потом облучение. Средства у родителей уже на исходе. Владин папа работает хирургом-урологом в Хмельницкой области, а мама работала библиотекарем, а сейчас будет вынуждена уйти в отпуск по уходу за ребенком. Просьба о помощи Владе на днях появится на нашем сайте.

Я была приятно удивлена, увидев улыбающегося Назарчика Лебеденко. Я так давно не видела его улыбку (мне кажется, даже никогда), что подумала-было, что ребенок от рождения такой замкнутый. Оказалось, все совершенно наоборот. Просто в больнице Назарушка сильно меняется. А сейчас, после двух недель дома, он стал как до болезни: веселый, озорной, шаловливый. Пообщался со мной, попозировал для фотографии, разыгрался вместе с нами в игровой – так что родители еле смогли забрать его домой. Назару четыре дня капали метотрексат, а сейчас у него будет 10-дневный перерыв. Потом еще 3 таких же метотрексатовых блока. Родители Назара приняли решение переехать из Хмельницкой области, где раньше жили и работали, в Ирпень, чобы быть поближе Охматдету и столичным врачам.. Папа Назара уже перевелся из Хмельницкого отделения Беркута, в Киевский областной, который находится в Ирпене. Сейчас родители ищут квартиру в Ирпене под съем (на продолжительный срок). Если у кого-то есть возможность помочь с поиском, пожалуйста, позвоните маме Людмиле 8 096 314 94 84.

Мне посчастливилось увидеть в субботу еще одну улыбку – Димы Игнатенко. Почти на всех фотографиях он серьезный, а тут его уговорили улыбнуться. Оказалось, что, когда он улыбается, он ужасно похож на папу Володю. Димин папа всеобщий любимец в отделении – он смешит и родителей, и медперсонал. А еще он большой выдумщик: пока Дима с мамой разрисовывали тарелку под морское дно, папа Володя придумал свое занятие. Он перенес на тарелку изображение пеликана из детской раскраски и начал его раскрашивать … цветным песком. Вернее песок-то был самый обыкновенный, белый. Но Володя намазывал клеем отдельные участки рисунка, насыпал на него песок и раскрашивал сверху красками. До такого больше никто не додумался! В результате у Димы получилось аж две работы: совместная с мамой «морская» тарелка и папин пеликан.

Вообще у нас в отделении я насчитала аж четыре папы, которые лежат вместе с детками. И, вы знаете, они справляются с уходом за детьми ничуть не хуже мам (а иногда даже лучше).

К сожалению, у нас появилось очень много новеньких деток в отделении. Я только начала со всеми знакомиться, не все еще адаптировались, не все присоединились к занятию. Но, я думаю, что это вопрос времени. Сначала все, как правило, замыкаются, «инкапсулируются» в своем горе. А потом появляется какое-то новое осознание того, что происходит. Ты начинаешь замечать людей вокруг себя, видишь чужое горе, появляется сострадание. И родители с детками постепенно выходят из своей глубокой печали и одиночества и начинают тянуться к общению, к занятиям, к творчеству. Все это еще впереди.

Среди наших новеньких появилась чудесная солнечная девочка – Катя Майорова. Она мне сразу понравилась широкой улыбкой и двумя смешными косичками. Поскольку у Кати апластическая анемия, то есть надежда, что эти косички останутся (у ребят с апластической анемией не выпадают волосы – у них другая химия) и будут мелькать то тут, то там по отделению. Катенька очень хотела присоединиться к нашему занятию, но она очень плохо себя чувствовала. Катина мама настроена оптимистично, она верит, что все будет хорошо. Мне нравится ее настрой. С таким подходом болезнь не устоит – Катюшка обязательно выздоровеет и вернется домой, в Першотравенск Днепропетровской области. Сейчас Катюше больше всего нужны доноры с 4+ группой крови, желательно мужчины – на тромбоконцентрат. Тел. 8097 786 22 66.

Еще один новенький – 10-летний Илья Тодоров. Он пришел к нам в игровую вместе с мамой после того, как ему поставили катетер, и он отошел от наркоза. Илья только смотрел, как мы занимаемся, а сам не присоединился к уроку. Для мамы это было удивительно, потому что, по ее словам, Илья всегда очень активный и легко идет на сближение. А в субботу с утра он даже накричал на маму, чего до этого никогда не случалось. Диагноз острый лимфобластный лейкоз стал серьезным потрясением для Ильи и его мамы. Илюша только переехал из Дебальцево Донецкой области в Киев. Он выбрал себе новую школу – с углубленным изучением информатики, но так и не попал на первый звонок. Мальчик очень сильно переживает по поводу того, что сним произошло. А еще он очень хочет узнать побольше о своей болезни. Если у кого-то есть материалы о лейкозе, написанные доступным для ребенка языком, пожалуйста, пришлите мне. Я их распечатаю и передам Илье.

Есть еще годовалый Никитка с гистиоцитозам, 8-месячная Алиса с тромбоцитопенией, 2 Андрея – большой и маленький – с лейкозами. Много, много новеньких деток. Но ведь не впервой? Прорвемся же?

Именно такую цель - прорваться – ставят перед собой родители 2-летнего Ярослава Тенетко  из Кривого Рога со страшным диагнозом ювенильный миеломоноцитарный лейкоз. Некоторое время Ярослав пробыл с мамой в Охматдете. Вся семья приезжала в Киев, чтобы отправить кровь Ярослава и его братика на типирование в Хадассу. Кровь уже благополучно туда доставлена (спасибо израильскому консульству и нашим волонтерам в Израиле). Родители с замиранием сердца ждут результатов типирования, ведь от этого зависит стоимость трансплантации. Если братик подойдет в качестве родственного донора, стоимость ТКМ в Хадассе составит 105 тыс долларов, если нет и нужна будет неродственная ТКМ, то стоимость составит где-то 110-120 тыс евро. На сегодня у родителей собрано только 10 тыс долларов, поэтому обе суммы выглядят очень большими. Очень прошу помощи для Ярика.

А теперь хочу рассказать о наших «старичках» - Назаре Ковальчуке  и Роме Осадчем.

Назар в субботу был в отделении. В пятницу у него неожиданно поднялась температура до 39,1, и врачи решили оставить его на выходные в Охматдете для перестраховки. Если в понедельник анализы и состояние будет нормальное, есть надежда, что во вторник, 8 сентября, Назар с мамой полетят в Израиль. Несмотря на то, что мы закрывали сбор средств по Назару, помощь все еще актуальна, потому что Хадасса отказалась принимать гарантийное письмо от Минздрава на 17 тыс евро и хочет видеть 100% оплату на счету до того, как будет проведена ТКМ. Эти деньги практически собраны, но у мамы не осталось ни копейки на проживание и еду.

Назар сейчас в приподнятом настроении – шутил, смеялся. Он с мамой Стефанией не устает благодарить тех, кто помог им собрать деньги на операцию. Практически никто не верил, что это возможно. Мама Стефа не может сдержать слезы, когда вспоминает людей, которые пришли ей на помощь (часто эти люди сами пережили личную трагедию и теперь не смогли пройти равнодушно мимо чьего-то горя).

Назару везет на девочек по имени Даша. Одна Даша – Остапова – специально приезжала из Харькова в Киев, чтобы передать Назару книгу Сент-Экзюпери «Маленький принц» и заработанные ею 500 евро. Другая Даша приехала из Германии навестить Назара и поддержать его перед поездкой в Израиль (они вдвоем с Назаром на фотографии). Так что Назар у нас не страдает от недостатка женского внимания!

Рома Осадчий  тоже сидит на чемоданах. В этот четверг пришло приглашение из итальянской клиники в Падуе – Рому там ждут 14 сентября на обследование и неродственную ТКМ. Когда я сообщила маме эту новость, у нее голова пошла кругом от того, что все так быстро происходит. На выходные Рома с мамой поехали домой, в Славуту, собрать вещи и документы. В понедельник они собираются в итальянское консульство, чтобы подаваться на визу. Надеемся, что с визой задержки не будет, и Рома в следующий вторник сможет улететь в Италию. Держим кулаки за Ромку и его родителей – они так долго ждали этого момента.

Немного новостей со второго этажа.

К сожалению, нехорошо обстоят дела у Эдика Зубовника. У него началась образовываться киста между поджелудочной железой и брюшиной. Остается надежда на то, что она рассосется, потому что в противном случае будет необходимо хирургическое вмешательство. При этом непонятно перенесет ли Эдик операцию – ведь буквально неделю назад он выписался из реанимации, куда попал с острым панкреатитом, от которого начала собираться жидкость в брюшной полости.

Кроме того, у Эдика начал развиваться сахарный диабет 1 типа. Уже неделю мальчику колют инсулин, но сахар не сбивается. Все эти осложнения страшны сами по себе, но становится в тысячу раз страшнее, когда подумаешь, что они могут воспрепятствовать неродственной ТКМ, которую должны провести Эдику в Австрии, как только будет найден донора и собрана необходимая сумма. На сегодня осталось собрать 55 тыс евро. Родители Эдика боятся, что они не успеют дособирать эту сумму. Если бы были деньги, они бы уже сейчас попросили приглашение из клиники и рванули в Австрию. Потому что тут Эдику становится все хуже и хуже. Пятый блок химиотерапии, который сопровождался галлюцинациями, стал очень сильным ударом для организма Эдика.

Со следующей недели по Эдику будет запущен сбор денег через терминалы Айбокс. Мы очень надеемся, что это ускорит сбор средств – ведь для Назара Ковальчука за две недели было собрано около 50 тыс грн! К сожалению, курс гривны падает и собранные деньги обесцениваются день ото дня, но все равно это огромное подспорье для родителей. Я дополнительно сообщу о том, когда будет запущен сбор средств на Эдика через терминалы Айбокс.

Саша Щербак все так же находится в отделении ТКМ, и все так же у него не поднимаются тромбоциты. Врачи подозревают, что проблема в костном мозге. Сейчас Саше начали давать иммунодепрессивный препарат Экворал. Врачи надеются, что это лечение поможет и устранит причину отсутствия роста тромбоцитов. Саша с мамой очень измучены продолжительным лечением. Пожалуйста, поддержите их молитвенно и материально. Мама очень боится, что сейчас им назначат дорогущий иммуноглобулин, а у них совершенно нет денег на его приобретение.

Вадим Гребень  тоже пока без положительной динамики. На этой неделе ему будут в третий раз брать анализ крови, чтобы проверить ее на наличие вируса Эпштейн-Барра. Дело в том, что первый анализ показал наличия вируса – была начата антивирусная терапия - а второй, через несколько дней, показал, что вируса нет. Третий анализ должен стать решающим. Вадиму опять начали колоть граноцит, хотя до этого отказывались от граноцита, чтобы стимулировать самостоятельную выработку костным мозгом нейтрофилов. Вадим с мамой очень нуждается в поддержке.

Вадиму Ткаченко на четверг назначена ауто-ТКМ. Сегодня уже третий день, как Вадиму начали мегадозовую химиотерапию, которая должна убить его костный мозг. Пока что химию Вадим переносит нормально, но уже сегодня практически отказался от еды, аппетита нет. Я прошу ваших молитв за Вадима, чтобы Бог дал ему сил и благословил руки врачей. Четверг – решающий день. Он должен пройти хорошо.

Снова и снова я не устаю благодарить всех тех, кто помогал и помогает нашим деткам. На этой неделе особо большое спасибо хочу сказать:
- Даше Остаповой, которая передала книгу и 500 евро для Назара Ковальчука, а также нотариусу Валентине Николаевне, которая собрала и передала для Назара 100 долларов;
- сотрудникам компании КПМГ, которые передали для Эдика Зубовника 500 грн, а также Светлане Аркадьевне за 500 грн, которые я тоже отдала маме Эдика.

Спасибо вам большое. Нам еще много хороших дел предстоит впереди. В жизни всегда есть место подвигу. Даже если этот подвиг на первый взгляд подвигом совсем и не кажется…

Я сегодня нюхала желтый подсолнух. Он пахнет летом. Запаха лета вам!

 

Юля Ноговицына