«Последнюю химию мне сделали очень неудачно — опухоль только увеличилась и пошли метастазы. Тогда я еще и заболела коронавирусом. Начались дикие боли, и мне выписали препарат “Налбуфин” (опиоидный анальгетик). Но оказалось, что организм постепенно привыкает. Спустя два месяца обезболивающее перестало помогать совсем, и я снова взвыла», — рассказывает свою историю Марина1, паллиативная больная.

Паллиативная помощь — это особый раздел медицинской помощи. В отличие от классической медицины, он не подразумевает лечения и включает только заботу о больном, облегчение его состояния. В нём нуждаются люди, которым вследствие тяжести диагноза или исходя из общего состояния здоровья противопоказано лечение. Радикальные методы — операции, химиотерапия, лучевая терапия —  для них исчерпали себя. Срок их жизни ограничен, поэтому единственное, чем им можно помочь — это бороться за качество жизни, помогать контролировать симптомы. 

Заботой о паллиативных больных занимаются бригады паллиативной помощи и хосписы. В больших городах Украины много мобильных паллиативных служб, которые заключают контракт с Национальной службой здоровья2. Они помогают, когда за пациентом ухаживают дома, а не в хосписе. У мобильной службы обычно есть план визитов. Она предоставляет помощь в уходе и необходимые пациенту вещи по мере прогрессирования заболевания, среди них — противопролежневый матрас, ванночку для мытья головы, кресло-туалет. 

Возможность положить паллиативного пациента в хоспис на некоторое время облегчает бремя, возложенное на родственников. Работа персонала хосписа — это в основном труд медсестер: пациентов нужно мыть, переодевать, кормить, расчесывать им волосы. В отличие от Украины, во многих странах Европы за такую работу младшему медицинскому персоналу полагаются надбавки. В нашей стране зарплата у персонала небольшая (5-6 тысяч гривен), часто они работают на энтузиазме и нередко выгорают. Ситуация с хосписами в нашей стране не сама лучшая. Они есть в мегаполисах, в Киеве их восемь, но потребность в таких учреждениях не закрыта. В некрупных городах и в регионах паллиативная помощь почти недоступна. А по словам врача-онколога областного онкологического центра Кировоградского областного совета Андрея Гардашникова, в последнее время в некоторых больницах отделения для паллиативных больных были переделаны для работы с коронавирусными больными. 

Какие препараты можно использовать для обезболивания 

Довольно остро в паллиативной помощи стоит вопрос обезболивания, так как боль напрямую влияет на качество жизни. Паллиативные больные обычно нуждаются в сильнодействующих обезболивающих препаратах — веществах из списка А3 (список лекарственных средств, отнесенных к наркотикам или ядам), в том числе в опиоидных анальгетиках. Это трамадол, фентанил, таблетированный и инъекционный морфин. Государство может предоставить пациенту многие из этих лекарств, однако часто врачи назначают самый дешевый из них, морфин, так как могут бояться критики руководства поликлиники или больницы (такие лекарства государство должно предоставлять бесплатно, из закупает само медицинское учреждение).

На каждое сильнодействующее лекарство нужно получить «красный» рецепт (рецепт на лекарство из списка А), форму Ф-3. Из этой группы в Украине за последние 5 лет было легализовано много новых препаратов. Например, это трансдермальные терапевтические системы — пластыри с фентанилом, которые действуют 72 часа. Они действуют системно, а не локально: вещество накапливается в подкожной жировой клетчатке и оказывает обезболивающий эффект. Это удобный неинвазивный способ обезболивания. Кроме того, фентанил бывает в виде спрея, но такую форму не достать в Украине. Другой недавно легализованный сильнодействующий опиоидный анальгетик — оксикодон. В декабре 2020 года его внесли в Национальный перечень лекарственных средств. Но он, как и пластыри, не дешёвый — 400-500 гривен за упаковку. 

Помимо опиоидных анальгетиков, во многих странах мира применяется медицинский каннабис, то есть лекарства на основе марихуаны. В случае с паллиативными больными он применяется не столько для избавления от тошноты, как в случае с пациентами на «химии», сколько для вспомогательной терапии при лечении хронической боли. Причём его не обязательно курят: форма выпуска каннабиса — это капли, масла, пластыри, желейные конфеты. Другое его отличие от «дички» в том, что концентрация веществ (тетрагидроканнабинола и каннабидиола) в нём известна  — это очищенные фракции, поэтому эффект от препарата можно спрогнозировать и спланировать лечение. Каннабис отличается от опиоидных анальгетиков по принципу работы: он воздействует на нейропатическую боль. Это такой тип боли, в котором задействованы нервы — человек ощущает в нервных сплетениях жжение, онемение, прострелы. Для ослабления такой боли есть арсенал противосудорожных препаратов, но он в Украине искусственно сужен (государство запрещает использовать многие препараты). Поэтому некоторым пациентам не удаётся снять нейропатическую боль. 

«Паллиативные пациенты могут жить в ремиссии, но с нейропатической болью, до десяти и более лет. В таких случаях им обычно делают блокаду нервов или даже разрушают их (например, при абдоминальной боли могут разрушить солнечное сплетение). Вместо таких интервенций можно было бы применять медицинский каннабис», — рассказывает Дмитрий Дмитриев, профессор кафедры анестезиологии и интенсивной терапии ВНМУ им. М.И. Пирогова в Виннице и руководитель центра боли Винницкого областного клинического высокоспециализированного эндокринологического центра.

Кроме того, марихуана имеет седативное действие: каннабис можно назначить вместо классических транквилизаторов, чтобы пациент спал, или для снижения тревоги.

Важную роль играет стигматизация сильнодействующих веществ как «наркотиков». Когда врач говорит: «Вы знаете, у вашего папы очень сильный болевой синдром, и я его возьму на наркотик», эта формулировка может повлиять на решение больного, воспользоваться ли терапией.

Права паллиативных больных на обезболивание: есть на бумаге, нет на практике

Украинское законодательство в области оборота медикаментов  —  довольно лояльное, для получения сильнодействующих препаратов достаточно, чтобы врач их выписал. Основные законы — приказ № 360 МОЗ Украины про «Оборот медицинских препаратов третьей категории (красного списка)» и Постановление № 333 Кабинета Министров от 13.05 2013 «Оборот наркотических веществ — прекурсоров, сильнодействующих препаратов». В законах сказано, что врач обязан выписывать запас препаратов пациенту для амбулаторного применения (на дому). Несмотря на это, часто паллиативным больным не удается получить достаточного обезболивания, и вот почему. 

Во-первых, важную роль играет стигматизация сильнодействующих веществ как «наркотиков». Когда врач говорит: «Вы знаете, у вашего папы очень сильный болевой синдром, и я его возьму на наркотик», эта формулировка может повлиять на решение больного, воспользоваться ли терапией. В данном случае слово «наркотик» крайне неуместно: паллиативный пациент вряд ли успеет стать наркоманом. В контексте паллиативной помощи правильно называть эти вещества «сильнодействующими опиоидными анальгетиками». Несмотря на это, частные семейные врачи в Украине часто говорят пациентам, что те станут наркоманами, если «сядут» на опиоидные анальгетики, и отказываются их выписывать. 

На выписывание обезболивающих влияет и простая врачебная безграмотность. Боль — это очень субъективное ощущение, и у врачей нет прибора, чтобы ее измерить.

Во-вторых, бывает, что медицинские работники боятся выписывать сильнодействующие опиоидные анальгетики, когда речь идет о высоких дозах и о применении их дома. Тут дело в опасениях, что пациент может умереть от передозировки, когда будет принимать обезболивающие дома, то есть без надлежащего медицинского контроля. Врачи не хотят нести за это ответственность. Кроме того, у них может быть иррациональный страх «красных» рецептов.

На выписывание обезболивающих влияет и простая врачебная безграмотность. Боль — это очень субъективное ощущение, и у врачей нет прибора, чтобы ее измерить. Вместо этого у них есть визуально-аналоговая шкала, которая позволяет оценить боль приблизительно. У пациента спрашивают, на сколько баллов из десяти он оценивает свои ощущения. Например, два — это едва заметная боль, восемь баллов — сильная, десять — сильнее быть не может. Если боль слабая, врачи должны ограничиться ненаркотическими анальгетиками, если средняя — сочетанием ненаркотических анальгетиков и противосудорожными либо слабым опиоидом, а начиная с восьми баллов пациенту показаны сильные опиоиды. Это так называемая трехступенчатая модель обезболивания, утвержденная Всемирной организацией здравоохранения. 

Если врач встречает человека с сильной болью, соответствующей третьей ступени, то он обязан сразу назначать сильнодействующий препарат третьей ступени. Но есть врачи, которые понимают модель неправильно, а именно, что при лечении пациента нужно последовательно переходить с первой ступени на вторую, со второй на третью. Иными словами, они считают, что даже если человек кричит от боли, то нужно сначала ему прописать парацетамол, а если тот не помогает, попробовать кетанов, и так далее. Иногда только через несколько лет такого «опробования» разных обезболивающих препаратов и незадолго до смерти пациента врач может прописать сильное обезболивающее. По словам Андрея Гардашникова, такие врачи — не редкость. 

Часто врачи, особенно те, кто работает в семейной медицине в сельской местности, не знают про современные способы обезболивания. По словам Зои Максимовой, врача мобильной службы паллиативной помощи БФ «СВОИ», про доступность оксикодона не известно почти половине врачей, многие даже не знают, что морфин есть в таблетированном виде. Это дополняется тем, что, согласно государственному регулированию, не все аптеки могут позволить себе продавать опиоидные препараты, поэтому с доступностью сильнодействующих препаратов в райцентрах крайне плохо, и чтобы их купить, нужно ехать в областной центр.

Перспективы медицинского каннабиса в Украине 

В большинстве случаев пациенты узнают о пользе медицинского каннабиса, когда лечатся за границей, где они получают официальное назначение на такое лечение, или из пациентских форумов в интернете (тогда не исключено, что они будут доставать его разными способами, в том числе и нелегальными). В Украине, пока он не включен в Национальный перечень лекарственных средств, его распространение регулируется уголовным законодательством. Чтобы легализовать его использование, нужно изменить Постановление Кабинета Министров № 770 и принять законопроект о медицинском каннабисе. Постановление № 770 — это перечень наркотических веществ, распределенных по разным таблицам: есть группа, оборот которых ограничен, и другая группа, оборот которых запрещен. Оборот каннабиса в Украине запрещен, хотя в данный момент это уже не соответствует Международной Единой конвенции ООН о наркотических средствах 61-го года с изменениями, принятыми на 63 сессии Конвенции. Чтобы изменить ситуацию, нужно перенести каннабис из одной группы в другую, тогда можно было бы получить доступ к лечению импортными препаратами на его основе. Нужно также принять законопроект, который бы регулировал производство и оборот каннабиса — это бы позволило заняться производством таких лекарств отечественным фармкомпаниям, и они были бы дешевле и доступнее. Были и попытки изменить законодательство: в Верховную Раду прошлого созыва была подана петиция, чтобы внести изменения в законодательство и урегулировать медицинское использование лекарств на основе каннабиса, на основе петиции был разработан законопроект, но он не прошёл первое чтение.

В идеале такие вопросы, как «когда, при каких заболеваниях, при каких симптомах, в каких дозах использовать каннабиноиды», должны обсуждаться в профессиональном сообществе.

Особых оснований не включать каннабис в список регулируемых веществ нет. Каннабис не опаснее морфина или трамадола, которыми врачи пользуются уже десятки лет. И морфин, и трамадол, и оксикодон, и фентанил — это всё вещества с достаточными рисками, но государство умеет контролировать их распространение: есть приказы, законы, постановления Кабинета Министров, есть журналы и бланки. Их достаточно для того, чтобы наладить контроль за законностью оборота в том числе и такого лекарственного средства, как каннабис. 

Назарий Совсун, активист движения «Марш Свободы», считает, что включению каннабиса в список регулируемых веществ «есть очень большое сопротивление со стороны правоохранительной системы, со стороны полиции прежде всего. Каннабис является одним из широко распространенных источников поступления неправомерной выгоды со стороны полицейских».

Врачи Андрей Гардашников, Дмитрий Дмитриев и Зоя Максимова считают, что вопрос регулируется политиками, а не врачами, хотя в идеале такие вопросы, как «когда, при каких заболеваниях, при каких симптомах, в каких дозах использовать каннабиноиды», должны обсуждаться в профессиональном сообществе. Так было и с морфином в международном сообществе (хотя в Украине дебатов по его легализации не было, так как страна подписала соответствующую Конвенцию ООН, в которой морфин считается лекарственным препаратом). 

Андрей Гардашников считает, что большинство врачей не скажут пациенту, что ему может помочь каннабис, потому что это незаконно, у такого совета могут быть неприятные последствия: иногда больных людей, которые сами себе выращивают «траву» на балконе, осуждают как преступников. 

Ситуацию с обезболиванием паллиативных больных иллюстрирует история Марины.

Борьба за жизнь без боли: история Марины

Марина — паллиативная больная. Уже много месяцев ее постоянным спутником является боль, которую удается унять только сильнодействующими препаратами. По закону, их должны предоставлять пациентам бесплатно и в том количестве, которое нужно каждому индивидуально. Но на деле Марине и ее семье пришлось бороться за своё право не страдать с адвокатом.

До 2014 года женщина жила обыкновенной жизнью, воспитывала дочку и ждала второго ребенка. После родов у нее на ноге обнаружилась шишка, которая не проходила несколько месяцев. К врачу женщина не обращалась: «Двое детей, один грудной, мне вообще было не до себя», — объясняет Марина.

Однажды вместе со старшей дочкой наша героиня попала в Национальную детскую специализированную больницу «Охматдет» и решила заодно сделать рентген ноги, чтобы наконец понять, почему не проходит шишка. «По лицам врачей я сразу поняла, что там что-то ужасное. Они позвали более опытных коллег на помощь, долго все изучали и отправили в онкоклинику на осмотр», — вспоминает Марина.

С тех пор женщина прошла больше 15-ти курсов химиотерапии. Спустя несколько лет ей ампутировали ногу, и только после этого чудом удалось найти врача, который поставил правильный диагноз — остеосаркома. Это редкое заболевание, его мало изучают, найти хорошего специалиста непросто во всем мире, не говоря об Украине.

Женщине предложили лечиться в Израиле или Германии: год терапии обошелся бы в 200 тысяч евро, плюс расходы на жизнь с сопровождающим. В Турции лечение стоило бы чуть дешевле, но таких денег у семьи Марины все равно не было. К моменту постановки диагноза они уже продали квартиру и машину, чтобы получить помощь в Украине.

После неудачной химии, когда боли усилились, а предложенный анальгетик «Налбуфин» перестал помогать, ей посоветовали обратиться к семейному врачу. Учитывая, что перемещаться по городу ей нелегко из-за ампутированной ноги, добраться до врача было не так просто. Но вместо рецепта на обезболивающее она получила направление в Киевский городской клинический онкологический центр на Верховинной.

Мама Марины поехала за новым рецептом, но врачи в грубой форме сказали, что лечить её дочь теперь нужно не от онкологии, а от наркомании — эти боли не от метастаз, а от ломки, уверяли они.

Онколог на Верховинной подтвердил, что Марине нужен морфин, но выписать его должен был врач-онколог в районной поликлинике. Мама Марины поехала за рецептом, ей нехотя выписали рецепт на 20 ампул морфина — по две дозы в день. Обезболивающее пришлось купить за свой счет. «1500 грн за 20 ампул! Когда себестоимость одной — 6 грн», — говорит Марина. Она знала, что по закону государство обязано предоставлять морфин бесплатно, но на борьбу тогда не было сил.

Ампулы закончились быстро, потому что двух доз в день было недостаточно. Мама Марины поехала за новым рецептом, но врачи в грубой форме сказали, что лечить её дочь теперь нужно не от онкологии, а от наркомании — эти боли не от метастаз, а от ломки, уверяли они.

«Мама позвонила мне в слезах, она поверила, что ее дочь стала наркоманкой, и не знала, что делать. Рецепт ей так и не выписали», — рассказывает Марина. Именно тогда наша героиня вспомнила, что в одной из групп на фейсбуке ей давали контакты врача паллиативной помощи и защитницы прав онкобольных Зои Максимовой. «Я позвонила, и Зоя успокоила нас, что при моих симптомах можно колоть морфин даже раз в три часа, если потребуется, и сказала, что врачи не имеют права отказывать в обезболивающем и обязаны предоставлять его бесплатно в том объеме, который мне необходим. Зоя дала контакты адвоката, которая специализировалась на таких вопросах и была согласна бесплатно помочь». Далее Марина вместе с юристом написали официальное письмо главврачу поликлиники.

Утром мать Марины отвезла письмо, и днём ей позвонила семейная докторка, которая до этого общался нехотя, и любезно сообщила, что уже можно подъехать к онкологу за рецептом на бесплатное обезболивающее. 

Был вечер пятницы, мать Марины из другого конца города села на такси, чтобы успеть за рецептом, но в силу обстоятельств рецепт опять получить не удалось, и Марину ждали еще одни выходные с нестерпимой болью.

В понедельник Марина получила нужное обезболивающее, но его выписали в недостаточной дозировке на день. Тогда она вместе с юристом написала официальные письма в Минздрав и в Комитет Верховной Рады по защите прав человека.

Письма сразу сработали. В них были указаны документы, имеющие юридическую силу, на которые и другие паллиативные больные могут сослаться, если им отказывают в нужном обезболивании. Это приказ Департамента здравоохранения Киева от 13.07.2018 № 703 «Об организационных мерах по обеспечению населения льготными медикаментами»4 и постановление Кабинета Министров Украины от 17.08.1998 № 1303 «Об упорядочении безоплатного и льготного отпуска лекарственных средств по рецептам врачей в случае амбулаторного лечения отдельных групп населения и по определенным категориям заболеваний».

Тогда к женщине впервые официально направили врача паллиативной помощи, которая успокоила и пообещала, что теперь всё будет, как положено. И хотя сначала рецепт опять выписали на недостаточное количество ампул в день, его удалось легко поменять. 

Теперь мать Марины каждые 10 дней ездит за рецептом к онкологу и после этого получает нужное количество ампул в аптеке бесплатно. Об электронных рецептах, которые позволят избежать этого ритуала, семья Марины пока только мечтает.

***

Борьба с болезнью и болью для Марины продолжается. Сейчас она принимает противоопухолевый препарат по 26 500 грн за месячную дозу. И хотя битву с бюрократией и хамством врачей она выиграла безоговорочно, остаются сотни и тысячи пациентов, которые не получают должного обезболивания, и в этом виновата неквалифицированность врачей и стереотипы. 

«Надо перестать издеваться над пациентами, — считает Андрей Гардашников. — Вопрос страдания паллиативных пациентов от кахексии5 — срочный, эти люди не подождут. Когда я выписываю человека на паллиативную помощь, мне нужно понимать, что я не предаю этого человека и что мне не стыдно будет потом о нем вспомнить».

Дмитрий Дмитриев, анестезиолог из Винницы, считает, что как врачам, так и широкой публике необходимо образование в области паллиативной помощи, иначе стереотипы препятствуют адекватному лечению. «В Европе, — рассказывает Дмитрий, — есть целое направление “Медицина боли”, и этой специальности учатся два года. Неплохо было бы, чтобы у нас в университетах была хотя бы такая дисциплина, чтобы врачи понимали, что опиоидные анальгетики — это не страшно».

Подводя итог, можно сказать, что несмотря на сопротивление врачей, пациентам нужно требовать качественного обезболивания — оно положено по закону. 

Статья подготовлена при поддержке Rosa Luxemburg Stiftung в Украине.