В первый раз я решила, что больше не пойду в онкоотделение

— Я работала в пиаре и читала блоги людей, работавших в благотворительности. Мне казалось, что это просто небожители. Например, Оля Журавская, которая была волонтером в «Подари жизнь». Незадолго до смерти Галя Чаликова (создатель и первый директор фонда «Подари жизнь». — Ред.) завещала Оле создать фонд помощи детям с поражением центральной нервной системы.

Нужно было найти деньги на административные расходы — и Оля их нашла. Меня это настолько вдохновило, что подумалось: может быть, и я что-то могу сделать у себя в стране. Так благодаря российскому благотворительному сектору я решила стать волонтером.

Первый раз я пришла в онкоотделение в 20 лет, кажется, и увидев это все, я не решилась больше пойти. Потом мне звонил человек, который должен был меня курировать, — я даже не ответила. У меня не хватило смелости и духа, чтобы взять трубку и сказать: «Нет, я больше к вам не приду». Я просто отморозилась и пропала.

Я поняла, что мне совершенно нечего сказать этим мамам и этим детям. Я не такой человек, который по доброте душевной может найти правильные слова и влиться в это состояние. А без этого я больше идти не могла.

— Но что-то ведь все равно вернуло вас потом в эту историю?

— Прошло время. Видимо, я внутренне прозрела и решила, что на этот раз могу помочь финансово. Пришла на портал онковолонтеров и прочитала все просьбы. Сборы были на довольно небольшие суммы — 100, 200, 500 долларов; мне, получавшей приличную зарплату пиар-менеджера, они вообще казались незначительными.

И я подумала, что могу помогать не системно, но довольно большому количеству людей. Кроме того, там была просьба о лекарствах, которые не продаются у нас, и я купила их во время каникул в Испании. Стоили они 3 евро за упаковку, то есть с финансовой точки зрения это было вообще ни о чем.

Я рассказала об этих лекарствах в фейсбуке: пусть те, кто может, тоже привезут. В ответ написало много людей, которые согласны были дать мне денег, чтобы я организовала привоз. Собственно, так начались «Таблеточки».

А дальше все шло очень легко. В первый же месяц нашелся человек, который стал нашим постоянным волонтером в Европе. Более того, он стал нас кредитовать: и до сих пор нередко, когда фонду нужны лекарства, он сначала вкладывает свои деньги, а потом уже мы отдаем. Этот же человек сейчас координирует большую группу волонтеров, которая занимается лекарствами из-за рубежа.

Буквально через месяц появилась и наша страница в фейсбуке, которая объединяла людей, желающих помогать. Это был в основном «средний класс», и этим людям нужно было предложить простую и удобную форму помощи.

Какое-то время я обходилась тем, что просила знакомые фонды принимать деньги к себе на счет и покупать то, что мы запрашиваем. Но эти самые фонды подобная практика сильно напрягала, и в какой-то момент стало ясно, что без создания своей организации не обойтись. Я написала в чате: «Кто хочет быть учредителем фонда?» Откликнулось три человека. Мы зарегистрировались и отдали это всё на аутсорсинг. Не было никаких мыслей профессионально этим заниматься. Вернее, насколько могла, настолько долго я их откладывала и отодвигала.

— Как вы искали волонтеров?

— Больничные волонтеры у меня стали появляться только тогда, когда пришел человек, который сам был волонтером в больнице пять лет и мог все это координировать. Новых людей привлекала в основном сама, это были мои знакомые. Смотрела сначала, чем человек хочет заниматься, потом — чем он готов заниматься. И на основании этого куда-то его направляла.

— Когда примерно вы поняли, что фонд прошел начальный этап своего становления?

— Спустя год после основания пришел первый человек, которого я взяла на зарплату. Еще через пару месяцев у нас появился офис. Еще месяца через три — еще один сотрудник. Вот тогда, наверное, это более-менее стало напоминать сложившуюся организацию.

Больным не сдают жилье, боясь, что рак «впитается в стены»

— В чем заключается миссия «Таблеточек» на сегодняшний день?

— Наша миссия — защита интересов онкобольных детей. В принципе, мы делаем все, что с этим как-то связано. Покупка лекарств, оплата лечения за границей, волонтеры в больнице, оказание паллиативной помощи, ремонт отделений.

— Каковы сейчас основные проблемы с детской онкологией в вашей стране?

— Проблем несколько, и все они – основные. Во-первых, у нас острая нехватка врачейи практически никто не работает в команде с медсестрами, а ведь они проводят основное время с детьми.

Во-вторых, старые неоснащенные здания больницы. Основной корпус, в котором сейчас лечатся дети с онкогематологией, построен в 1939 году! Надеюсь, что новый корпус больницы Охматдета полностью запустят в ближайшее время.

В-третьих, государственная программа по закупке лекарств: сейчас, во второй половине 2018 года, еще не развезены многие лекарства 2017 года. Новая команда министерства здравоохранения пытается это решить, но это не быстрый процесс.

В-четвертых, очень мало внимания уделяется психологическому состояниюребенка и его родителей во время лечения, а ведь это один из факторов успешного лечения.

Думаю, из-за всех этих причин у нас такой низкий процент детей выздоравливает после онкологии. Пятилетняя выживаемость по многим видам рака составляет всего лишь 50%.

— Насколько это отличается от статистики в развитых западных странах?

— Все зависит от диагноза. Но там, где у нас 50-60%, в развитых странах может быть около 80-85%. А в некоторых случаях и 90%.

— А динамика какая-то есть в сторону улучшения?

— Мне хочется верить, что есть. Но пока что эти изменения незначительны. Мне кажется, что для этих основополагающих изменений у нас должны ценить человеческую жизнь, должно быть уважение и ценность самой жизни.

Кроме того, Украине — так же, как и России — очень не хватает глобального просвещения населения на тему того, что такое рак. А ведь с этим сталкивается, плюс-минус, практически каждая семья.

У нас настолько в этом вопросе отстает от других стран человеческое сознание, что это буквально пропасть. У нас, например, сейчас в паллиативной программе есть девочка, она из небольшого села. Так вот, с их семьей перестали здороваться соседи, узнав, что ребенок болеет раком. А как-то раз я искала для наших подопечных амбулаторную квартиру. Представляете, нашим больным не сдают жилье, боясь, что рак впитается в стены!

— Ох… И как развенчивать этот миф?

— Нужна государственная программа просвещения в области онкологии. Ведь смертность от рака сопоставима с военными потерями — и отношение должно быть соответствующее. Как сказал однажды Валерий Панюшкин (публицист, сотрудник «Русфонда». — Ред.), рак — это наша Третья мировая война. И нужно вести борьбу, через сознание людей в том числе.

– Когда ребенок заболевает и ему ставят диагноз “рак”, что с ним происходит дальше?

— Он попадает в областное онкологическое отделение и проходит лечение, которое ему необходимо. Если ему, к примеру, нужна высокодозная химиотерапия, его отправляют в Киев.

— Насколько результативно такое лечение?

— С официальной статистикой у нас непросто. Врачи заявляют о выживаемости в 70-80% случаев. Но чаще всего речь идет о первом годе лечения. Не о пятилетнем и десятилетнем периодах. Внутренние же презентации врачей «для своих» показывают иные цифры 5-летней выживаемости: умирает каждый второй онкобольной ребенок. Хочется верить, что это меняется прямо сейчас благодаря командной работе врачей, благотворительных фондов, государства и семей.

Мы хотим запустить долгосрочный проект для педиатров, посвященный онконастороженности. Я где-то читала статистику — она, может быть, неверна, — что один педиатр сталкивается с онкологическим случаем раз в двадцать лет. У детей рак, в принципе, очень редкое заболевание. Поэтому детские врачи, конечно, не онконасторожены. Хотелось бы это исправить.

Когда я спрашиваю у семьи: «Как вам поставили диагноз?», и они отвечают: «У ребенка начал болеть живот, ему сделали анализы, он сразу попал в онкогематологическое отделение», я говорю: «Как вам повезло, что так быстро и легко диагностировали».

Действительно – это везение, когда ребенка сразу лечат от того, от чего надо.

— А в каких случаях ребенок попадает в специализированный центр “Охматдет”? И почему он так называется?

— Это национальная детская специализированная больница Охраны материнства и детства – сокращенно «Охматдет», мультидисциплинарная клиника, где лечатся дети со всей страны с наиболее сложными патологиями по направлению врачей из областей.

— Насколько его сложно получить?

— Если есть необходимость, то несложно. Но Охматдет не резиновый, там ограниченное количество мест. Поэтому лечащий врач должен связаться с заведующим соответствующим отделением из Охматдета или начмедом и договориться о госпитализации. Из-за острой нехватки врачей и медсестер там все время перегружены и сами врачи, и медсестры.

У нас все еще строится новый корпус Охматдета, стройка длится уже больше 7 лет. Я надеюсь, что когда дети переедут в новый корпус в онкогематологическое отделение, то будет больше возможностей амбулаторного лечения. Никто не будет удерживать детей на койках: прокапали химию — отправили домой. Это повысит поток пациентов, и тогда, конечно, надо будет думать о размещении семей.

Наш фонд на данный момент снимает одну амбулаторную квартиру. Если появится острая необходимость, будем снимать больше. Кроме того, у руководства Охматдета в планах есть использование одного из старых корпусов в качестве гостиницы, где могут остановиться иногородние семьи.

Если это можно лечить дома, то не надо выезжать за рубеж

— Расскажите, что сейчас в области детской онкологии происходит в вашей стране, какие самые сложные проблемы?

—У нас нет трансплантации костного мозга от неродственного донора, не очень хорошая и не очень своевременная диагностика, большая текучка медсестер. Сейчас в отделении трансплантации костного мозга Охматдета проводят реорганизацию, в связи с чем некоторые врачи уходят. А квалифицированную замену никто не подготовил, по сути, возникла монополия на проведение ТКМ детям.

Многие медики, которые получили хорошее образование, уезжают за границу или уходят работать в частные клиники. И мы сейчас по крупинкам выискиваем молодых, прогрессивных, знающих английский язык врачей, которые стажировались за границей, — и всячески их поддерживаем: образованием, материалами, поездками.

— Это делает фонд «Таблеточки»?

— Да, мы получили грант на программу обучения медиков. Мы ее запустили с декабря, она работает еще не в полной мере, но будет сосредоточена на трех основных факторах. Во-первых, обучение медсестер. Медсестры у нас, к сожалению, не включены в команду, хотя, если посмотреть, они значительно больше времени проводят с детьми, чем врачи. Врач диагностирует и назначает лечение, а все процедуры делает медсестра. Мы хотим сделать школу медсестер. У нас будет курс, развивающий так называемые мягкие навыки (soft skills) по общению с пациентами. И третье, очень важное направление — безболезненное лечение. Надо стремиться делать процедуры так, чтобы детям было не больно. Не просить их потерпеть на пункциях, не ставить им неудобные катетеры, а, когда возможно, использовать внутренние катетеры.

— Какая у вас в целом ситуация с детским обезболиванием, с паллиативным обезболиванием?

— С 2015 года, когда были внесены изменения в законодательство, получить обезболивание стало значительно проще. Однако не все врачи знают и хотят разбираться с новыми правилами – по старинке отказывают, ссылаются на необходимость назначения обезболивающих специальной комиссией или только онкологом, ограничивают дозировку. Поэтому на практике остается много препятствий при получении наркосодержащих анальгетиков.

У нас, я думаю, как и в России, есть большая проблема неприятия паллиатива у населения в целом.

Многие родители не хотят обезболивать детей, потому что боятся, что ребенок станет наркоманом.

У нас зарегистрированы не все формы обезболивания. Например, нет пластырей. У нас, к сожалению, на уровне государства нет никакой статистики, скольким детям это надо (ведь это не только дети с онкологией). Соответственно, фармпроизводители не видят нашего рынка.

Мы долгое время обвиняли в отсутствии препаратов только государство, но потом, когда начали общаться с министерством здравоохранения, узнали, что сами производители не выходят на наш рынок. Им тоже должно быть интересно регистрироваться, делать вложения для продаж.

— Сколько времени у вас занимает регистрация препарата?

— По новой упрощенной процедуре препараты, зарегистрированные в странах с жесткими регуляторными требованиями (Швейцария, Япония, США, Австралия и Канада) или Европейским агентством по лекарственным средствам, можно зарегистрировать всего за 17 дней.

Но для этого должна быть заинтересованность производителя, а ее очень трудно добиться, потому что нет никакой статистики. Мы не можем доказать производителю, что у него здесь есть рынок, и ничего не можем ему предложить.

— Какие у вас возможности для отправления детей на лечение за рубеж?

— Очень многих украинских детей с опухолями головного мозга родители самостоятельно привозят в Москву, к нейроонкологу Ольге Григорьевне Желудковой, консультируются, начинают лечение. Мы не оказываем помощь тем украинцам, которые приняли решение уехать, в случаях, когда такое лечение возможно у нас в стране. Потому что тем самым мы будем способствовать тому, что все украинцы будут уезжать на лечение, и наша медицина развиваться не будет. Кроме того, для такого лечения нужен просто бездонный ресурс, мы его не покроем.

– В каких случаях вам понятно, что в Киеве ребенка лечить невозможно и надо его куда-то отправлять?

— У нас не делают MIBG-сканирование, трансплантации костного мозга от неродственного донора — в этих случаях мы точно отправляем в зарубежные клиники. Интраартериальную химиотерапию при ретинобластоме пока тоже у нас не делают. Вообще, когда стоит вопрос о сохранении глаза при ретинобластоме, мы тоже рассматриваем возможность отправки, потому что у нас часто удаляют глаз, который в Швейцарии или в Германии мог бы быть сохранен. Во всех остальных случаях лечение проходит у нас в стране.

— В Москве, наверное, по статистике, больше благополучных исходов?

— Вообще опухоли головного мозга в принципе очень плохо поддаются лечению. И поэтому тут сложно сделать какие-то выводы.

С солидными опухолями тоже ситуация неоднозначная. У нас буквально год назад был ребенок, которого вначале лечили в Москве, не помню, где, а потом должны были делать трансплантацию в клинике имени Горбачевой в Питере. И надо было купить ему дорогие лекарства. И мы с фондом Хабенского переписывались, скидывались: один флакон покупали они, один – мы.

Мы рассматривали вопрос о том, чтобы взять таких украинских детей целиком под свою опеку, но приняли решение, что нет, не будем. Потому что наши медики, посмотрев документы, сказали: «Это можно было лечить дома».

После того, как родители с ребенком выезжают за границу, они уже не хотят менять клинику лечения. И медики с той стороны говорят: если вы поедете, то подвергнете своего ребенка риску – и это правда.

— Вы не помогаете в ситуации, когда, например, родители, не обратившись к вам, поехали на свой страх и риск за границу, а потом просят оплатить лечение, потому что у них закончились все деньги?

— Да. Потому что таким образом мы никак не можем спрогнозировать бюджет. И, кроме того, это будет поощрять тактику, которую я считаю неправильной. Если это можно лечить у нас в стране, то не надо выезжать за рубеж.

— Но родителей тоже можно понять, они ищут наилучший вариант для своего ребенка.

— Я понимаю. После рождения дочки Веры я часто себя спрашиваю: как я смотрю на этот вопрос — как руководитель фонда или как мама ребенка? Как мама ребенка я тоже буду искать самые лучшие варианты лечения, и, скорее всего, это будет выезд за рубеж.

— В нашем фонде «Православие и мир» такая практика: мы пытаемся объективно понять, есть ли у нас в России протокол лечения и все необходимое к нему. У нас есть экспертный совет, который определяет: с этим вообще нет проблем здесь, а с этим – лучше отправляться в Швейцарию.

— У нас тоже так. Мы во всех случаях, связанных с отправкой за рубеж, советуемся с врачами-экспертами фонда. Мне очень нравятся книги британского нейрохирурга Генри Марша, и он пишет, что все медики когда-то учатся, все делают ошибки. Это происходит во всех странах, и не факт, что ребенок, который выехал за границу, попадет к хорошему хирургу, а не к интерну, который будет учиться и проводить эту операцию первый раз.

Иногда, когда мы общаемся с зарубежными клиниками, которые активно поддерживают медтуризм и делают какие-то суперскидки, то спрашиваем: сколько вы вообще проводили таких операций (например, трансплантаций костного мозга от неродственного донора)? И выясняется, что в клинике за год было всего восемь трансплантаций. И, если после трансплантации прошел всего год и ребенок жив, это еще ни о чем не говорит, для каких-то выводов нужна пятилетняя история.

У нас пытаются продавать проблему и обижаются, что люди не приходят ее решать

— Как вы умудряетесь привлекать огромное количество людей, какие-то бизнес-сообщества к работе фонда «Таблеточки»? Я всегда привожу ваш фонд в пример: у вас столько разных акций, спонсоров, вы везде. Как это вам удается? И много ли дохода это вам приносит?

— По суммам это, возможно, не самые большие пожертвования. У нас есть сумасшедшая акция с сетью кофеен AROMA KAVA: они перечисляют в фонд одну гривну с каждого большого стакана кофе (гривна — это 2,5-3 рубля). По окончании акции выходит приличная сумма. Для нас это также закрепление нашего бренда, потому что там нарисована таблеточка, написано «Таблеточки», и у людей в голове это как-то откладывается.

Как это работает? Я вообще читала и читаю много книг по фандрайзингу. И мне попалась очень классная книга итальянского специалиста по маркетингу и фандрайзингу Франческо Амброждетти, ее нет на русском языке, она называется Emotionraising. Двести страниц, их читаешь и думаешь: просто бери и делай.

Благотворительность работает точно так же: не продавай свою проблему, чужая проблема никому не интересна — продавай решение: «Если вы помогаете нам, то вы спасаете жизнь». И поэтому, мне кажется, к нам многие идут.

Благотворительность Украины еще не так развита, как в других странах, и многие пытаются продавать непосредственно проблему и обижаются, что к ним не приходят эту проблему решать. А у людей своих проблем дома и на работе хватает, никто не хочет идти что-то еще решать, брать на себя дополнительную ответственность.

— У вас есть и системные, и адресные сборы, правильно? Сложно объяснить жертвователям про системные сборы?

— Нет. Трудно, например, объяснить про зарплаты сотрудников. Митя Алешковский посоветовал мне, как нужно делать, открыл глаза на то, что в сумму каждого проекта у них в фонде «Нужна помощь» вложен какой-то процент (они высчитывают какой) на услуги бухгалтера, офис-менеджера и так далее — необходимый для реализации этого проекта. Потому что невозможно получить деньги, грант без людей, которые для этого работают.

Например, у меня есть направления, на которые не нужен фандрайзинг, скажем, волонтерство в больницах. Ну, какие там затраты? Минимальные: купить карандаши и бумагу (которую нам в 90% случаев дадут бесплатно). Но нужна зарплата человеку, который находит этих волонтеров, обучает их, находит фотографа, чтобы осталась красивая фотосессия и потом мы могли показать, что делает фонд. И вот нафандрайзить на эту зарплату тяжело.

Поэтому мы всё продаем под брендом фонда. Мы неоднократно делали замеры, сколько у нас собирает адресная аудитория (когда мы объявляем сборы на лечение ребенка) и сколько собирает в целом бренд фонда. Наша задача — чтобы бренд собирал больше, чем адресная помощь.

— Непривычная формула.

— В России, я знаю, наоборот, больше работает адресная история. Когда я начинала и мы открыли в 2014 году направление зарубежного лечения (это как раз адресная работа), — я думала, что у нас будет точно так же, как в России.

Я взяла историю, которая бы в России точно взлетела, сделала все так, как делают у вас. Но получилось наоборот. Я поняла это не сразу, а спустя год. Я поняла, что нам вообще не надо публиковать истории детей (во всяком случае, так, как это делаете вы, в таком разрезе). Нам значительно важнее усиливать сам бренд фонда и рассказывать о нашей миссии.

И сейчас я столкнулась с тем, что мы работаем по тринадцати программам помощи, но все знают только о двух-трех. И надо заниматься тем, чтобы рассказывать об остальных программах.

— А как вы относитесь к адресным сборам на личные банковские карты? Когда какие-то истории перепощивают топовые блогеры, причем не всегда их проверяя…

— Резко негативно. У нас неоднократно были случаи, когда люди полностью собирали необходимую сумму на лечение, но просили денег у фонда или государства… Другое дело, что если говорить об Украине, то у нас часто нет фонда, который оказывает помощь детям или взрослым с какой-то определенной проблемой. Поэтому, естественно, люди вынуждены собирать сами.

Нам надо растить рынок, сферу благотворительности через фонды Украины, тогда это будет исчезать. Но пока иного выхода нет. Например, я внимательно читаю посты Лиды Мониавы. Она постоянно пишет о детях со спинальной мышечной атрофией. У нас же ни одного ребенка со СМА я не знаю. Это не значит, что таких детей нет, просто о них никто не говорит. То же самое у нас с миопатией Дюшена – я не знаю ни об одном случае. Или дети с муковисцидозом – в России о них говорят давно, Украина о них узнала лишь спустя несколько лет.

— Может быть, проблема еще во врачебной неосведомленности. К примеру, в России, не в центральных городах, половина детей с аутизмом имеют диагноз “ДЦП” — потому что врачи не знают про аутизм, ставят просто ДЦП и умственную отсталость.

— Может быть. В общем, конечно, сбор средств на личные счета – это благодатная почва для мошенничества. А с другой стороны, что делать людям в ситуации, когда нет фонда, который мог бы им помочь? Например, у нас очень много адресных сборов по онкологии. С одной стороны, я категорически против, а с другой стороны, мой фонд не может всем помочь.

«А я не верю в лечение рака – зачем тратить на это деньги» – говорят люди

— Какие самые частые вопросы о фонде вам люди задают? Как они представляют себе вашу деятельность?

— Чаще всего люди думают, что мы только покупаем лекарства и отправляем детей на лечение за границу. Спрашивают, как мы выбираем детей, которым будем оказывать помощь? Мы не выбираем детей, мы в принципе пока оказываем помощь всем, кто обращается, при наличии документов и возможности. И стараемся максимально найти эту возможность помочь.

Самый распространенный миф — что мы помогаем только киевскому Охматдету. На самом деле у нас договоры с шестнадцатью онкоотделениями по всей Украине, и мы оказывали помощь детям по всей Украине.

Ну, конечно же, есть упорный слух о том, что мы берем откаты, что моя зарплата оплачивается из средств фонда. Хотя мне казалось, я давно уже разбила этот миф, потому что этого никогда и не было: первое время с момента создания фонда я параллельно работала, а потом удачно вышла замуж, поэтому могу себе позволить не брать зарплату из фонда.

— Насколько это правильно – не получать зарплату в фонде? Какие вы видите здесь плюсы или минусы?

— Минус, конечно, в том, что ты не получаешь никакой отдачи, которую ты мог бы измерить. То есть ты, конечно, получаешь эмоциональную отдачу, когда видишь детей-победителей, когда слышишь благодарность от родителей паллиативной программы. Это то, что каждый раз шокирует, потому что у них случилось самое страшное, что может случиться, — а они говорят: спасибо, что вы были с нами.

Отдача, когда дети возвращаются с лечения и идут в первый класс. Мы 1 сентября всегда делаем флешмоб, фотографируем наших подопечных детей, которые идут в школу. Вот они стоят с цветами на линейке с этими сумасшедшими бантами на голове. Это потрясающая отдача, но такое случается редко, раз в год.

— И даже если такой отдачи не будет, фонд все равно должен работать.

— Именно так. Но для себя – мне очень важно быть независимой, не зависеть от тех, кто мне дает деньги — чтобы я могла высказать свое мнение, когда это надо. Хотя, конечно, я все больше прихожу к выводу, что у руководителя фонда не может быть мнения ни по какому вопросу.

Что я имею в виду? Об этом хорошо говорила Лиза Глинка (я прочитала это в ее интервью, и до меня это дошло только спустя годы). Во всем мире благотворительные фонды работают с данностью ситуации. Есть борцы за права — и они могут говорить и делать всё, что хотят, потому что от этого другие люди не пострадают.

А фонды работают в основном напрямую с живыми людьми, и чем больше я буду высказывать свое мнение по политическим или каким-то еще вопросам, тем меньше люди будут давать мне деньги и тем меньше детей смогут получить мою помощь.

Поэтому я все больше прихожу к той концепции, что надо дружить со всеми лагерями и быть со всеми в дипломатических отношениях. У меня, к сожалению, это не всегда получается. Мы заняли активную позицию поддержки нынешнего министра здравоохранения Украины, потому что считаем, что она — единственный наш министр, который реально что-то делает и пытается изменить систему. И ее ненавидят абсолютно все, кроме десятка каких-то активистов.

И хоть я, в принципе, против того, чтобы фонды высказывали свое мнение, в данном случае мы ее поддерживаем и, соответственно, огребаем от тех, кому она не нравится.

— А если отдачи не происходит, если все плохо и кажется, что бьешься головой в кирпичную стену, если какой-то ребенок все-таки не вылечился? Как вы выходите из такого кризиса?

— Очень тяжело. Я не знаю, как из этого выходить и как постоянно находить мотивацию. В этом году будет семь лет, как у меня есть фонд «Таблеточки», как я волонтер. И я все больше задаюсь вопросом, а зачем это мне? Вот конкретно мне? Потому что я стала меньше чувствовать этой отдачи. Я не понимаю, как мне построить работу так, чтобы я не чувствовала, что даю больше, чем получаю обратно. Как найти баланс? Не знаю…

Мы сейчас собираем около 80 млн рублей в год, но этого мало. Я не знаю, что надо сделать для того, чтобы сломить эту стену.

Мне очень хочется, чтобы государство запустило программу по онкологии в целом, особенно по онкологии взрослых. Потому что, если говорить честно, самая большая проблема — не у детей, а у взрослых.

Но невозможно помогать, когда нет государственной программы. Если взрослый украинец заболел раком — непонятно, что ему делать, очень мало что есть.

— Случается ли, что вы приходите к каким-то людям и просите их поддержать ваши программы по онкологии, а они отказывают из суеверных опасений – дескать, лучше с этим не связываться, а то как бы еще не прилетело чего самим.

— Да, регулярно, и многие отказываются. Однажды, года три-четыре назад, была такая история: я встречалась с директором одной крупнейшей компании в нашей стране, и в самом начале встречи он мне сказал: «А я не верю в лечение рака и считаю, что это очень дорого, тратить деньги на это не надо». При том, что этот человек сам хотел со мной встретиться. Дальше последовал очень тяжелый диалог.

Когда я ему сказала: «Скорее всего, своих детей вы бы лечили за любые деньги», он подтвердил, как все. Во-вторых, я сказала, мы не знаем, сколько стоит чья-то жизнь, нет такого прайса. Пять тысяч евро можно заплатить за жизнь, а сто тысяч евро — уже нет? В итоге мы пришли к тому, что значительно проще и, может быть, спокойнее помогать тем, кому нужно меньше. Ну, как есть.

Но при этом человек поддерживает фонд все три последних года. Пусть небольшими суммами, но, тем не менее, он с нами.

Потом у меня была встреча год назад в Москве с украинским бизнесменом. Очень долго пыталась с ним встретиться, наверное, год добивалась встречи.

— А как вы добиваетесь встречи? Пишете им в Facebook?

— Да, пишу, ничего не стесняюсь.

— А если человек проигнорировал?

— Так неоднократно бывало. Пишу еще раз.

— Сколько раз подряд вы можете написать человеку?

— Раз пять могу написать. Не то чтобы прямо совсем навязчиво, не подряд. Пишу, когда возникает повод. Вижу, человек не готов, прошла пара месяцев — я ему еще раз написала: «Я буду в Киеве» или «Я буду в таком-то городе, вдруг вы тоже»… То есть я стараюсь балансировать.

С тем украинским бизнесменом я долго добивалась встречи, и никак. При этом интересно, что мы летали в одни и те же города, по его чекинам я видела. И вдруг он мне сам присылает сообщение, что он в Москве. Я тоже в Москве, и встреча начинается ровно так же: «Я не думаю, что надо помогать украинским детям, потому что у нас люди неблагодарные». И рассказывает мне о каких-то случаях своей благотворительности, когда его за это не поблагодарили. Он говорит: «В Америке все по-другому». Я говорю: «Вы знаете, я в Америке не занималась благотворительностью, но я вас уверяю, что люди везде одинаковые. Я прямо в этом уверена. Там, может быть, культура повыше и фонды работают по-другому — это факт. Но они и начали значительно раньше, чем мы. И там люди ровно точно так же не благодарят, я практически уверена, не отвечают, отношение людей к этому у всех одинаковое».

Мы с этим человеком общались два часа – это немало. И он долго отказывался нам помогать: «Я уже делал и то, и то, и все не получилось…» Но в итоге он тоже помогает фонду.

— То есть, по сути дела, приходится много общаться с людьми, которые разочаровались в благотворительности, уже что-то пробовали и столкнулись или с мошенничеством, или с неблагодарностью…

— Да, приходится их переубеждать, я много работаю с такими случаями. Потому что те, кто хочет помочь, помогут и без моих убеждений.

— В чем еще приходится людей убеждать? Что ваш фонд не обманывает?

— Слава Богу, нет, у фонда «Таблеточки» — хорошая репутация. У нас хорошая отчетность, мы – уже сильный бренд. За семь лет мы доказали, что работаем прозрачно и деньги расходуются там, где надо. Больше всего приходится спорить с тем, что лечить рак бессмысленно. И с тем, что «надо помогать тихо и тайно».

— Как вы возражаете в этом случае?

— Если вы говорите о своей помощи, чтобы хвастаться, — то, конечно, этого делать не надо. Но если вы это говорите для того, чтобы еще больше людей узнали о том, что есть такая возможность помочь, поддержали ваши благородные мотивы и тоже помогли, — то это надо делать. Привожу американскую статистику: если мы говорим о том, что поддерживаем какой-то фонд, то трое из четверых наших друзей будут поддерживать его же. Я говорю: «Вы же хотите, чтобы люди дали деньги, чтобы дети выздоровели от рака? Ваши друзья сделают ровно то же самое, тоже поддержат». Это как-то работает.

– А с какими еще негативными доводами вам приходится сталкиваться?

– Что везде взяточники, и деньги воруют. Для себя я этот вопрос очень долго решала. Страдает в итоге кто? Кого мы наказываем, не давая денег на лечение? Не врача же.

Бывает трудно и с родителями. Но в 30-40 лет человека уже вряд ли перевоспитаешь. Для меня, кажется, самое сложное в благотворительности и в работе напрямую, адресно, заключается в том, что ты общаешься не с самими милыми, добрыми детками, а с другими, взрослыми людьми, которые выросли со своими тараканами, со своими представлениями о жизни.

У многих сотрудников, которые приходят в наш фонд, наступает разочарование от того, что мы так мало общаемся с детьми. Со стороны ведь кажется, что если ты работаешь в детском благотворительном фонде, то ты сплошь окружен детьми и вы вместе собираете пазлы. А по сути ты просто сидишь за компьютером, пишешь числа и общаешься с другими взрослыми. Детям остается десять процентов твоего времени — максимум.

Дочке я не вру и слежу за ее сном – остальное по барабану

– Расскажите, как проходит ваш обычный день, когда вы в Москве?

— В этом году я в Москве не была больше пяти дней подряд (я очень смеялась, когда мы это подсчитали). У меня есть мечта: все четыре года, что я тут живу, я хочу сходить в дома-музеи писателей – Льва Толстого, Марины Цветаевой и других – и за все это время ни разу не сходила. В ближайшее время пойду.

День мой проходит просто. Я просыпаюсь около семи-восьми утра. Час провожу с дочкой, занимаемся какими-то бытовыми вещами. А потом я либо сажусь за дела фонда, либо занимаюсь своими делами — делаю маникюр, иду к стоматологу или куда-то еще.

— У вас есть няня?

— Да, няня работает с девяти утра до семи вечера. И я в это время занимаюсь другими делами, зависит от того, что на повестке дня.

— Нет угрызений совести, что вы сидите книгу читаете, а ребенком занимается чужой человек?

— Нет, я себя прекрасно чувствую, потому что мы с дочкой сможем потом обсудить эти книги, когда она подрастет, я хотя бы буду на волне.

Я сейчас начала учиться в «Сколково» по предпринимательской программе. Две недели уже отучилась, сейчас делаю какую-то «домашку», потом еще две недели. Поэтому день у меня проходит сумбурно, нет какого-то заведенного распорядка. В основном я работаю удаленно. И в Москве я, конечно, пишу. Есть ряд колонок, которые я должна публиковать, и вот я их все делаю здесь.

В Киеве я вообще никогда ничего не пишу, не работаю с электронной почтой, потому что только общаюсь с людьми. Я недавно узнала про два понятия в работе с контактами: охота и фермерство. Охота — это когда ты ищешь новых людей и общаешься с ними, а фермерство — это когда ты поддерживаешь контакты с теми, кто у тебя уже есть. Так вот, в Киеве я занимаюсь фермерством, и поэтому там у меня нет времени на переписку, на сообщения, на почту.

— Когда вы проводите время со своей дочкой, как вы ее воспитываете? Какие у вас есть родительские правила, которые для вас важны?

— Я ей не вру, максимально стараюсь не врать. Потому что я не вижу в этом смысла.

— Вы рассказываете ей подробно о своей работе?

— Пока нет. Я говорю про помощь больным деткам. К воспитанию я стараюсь относиться поспокойнее. Если не хочет есть — пускай не ест. Заляпает что-то — для этого я и покупала, чтобы она носила и ляпала. Для меня единственный очень важный момент — чтобы она вовремя ложилась спать. Потому что вопрос сна для меня — номер один.

Многие дети в русскоязычном пространстве недосыпают, я даже больше, целым блоком возьму, – в Восточной Европе не отдают должное вопросу сна. Хотя во всей старой Европе и Америке за этим очень следят. Для меня очень важно, чтобы она нормально спала. Все остальное по барабану.

— Какие еще есть вещи, на которые у нас и в Европе смотрят по-разному?

— В Европе родителей не беспокоит, как дети себя ведут. Условно, орет в ресторане — пускай орет. Дома, я по себе замечаю, — я супернапрягаюсь, когда дочь орет. Недавно мы с ней летели, она была очень уставшая, я включила ей мультики. Потом поняла, что надо выключить и положить ее спать, выключила, но она не могла от усталости это переварить и плакала. Это длилось десять-пятнадцать минут. Я понимала, что все, что она может сделать, — это поплакать, это все закончится, и она уснет, надо просто переждать. Но я очень напрягалась по этому поводу.

Я вижу, что в Европе и Америке с этим значительно проще. Конечно, я обожаю Америку; в Европе, в Италии, культ детей, они восхищаются каждым ребенком. В принципе, то же самое происходит в Азии, где ребенок — это маленький бог и никто не проходит мимо тебя, чтобы не сделать тысячу комплиментов. Чем ребенок меньше — тем больше комплиментов. Это то, что меня сводит с ума, этого мне не хватает – здорового культа детей. Потому что дети — это такая чистота, радость. А у нас нет этого восхищения, а часто наоборот: что это за монстр какой-то идет, ползет, на нас наступает.

— Что вы больше всего любите с дочкой делать вместе?

— Я люблю посидеть и почитать, мне это интересно, очень нравится. Еще лепить из пластилина, это здорово успокаивает — и ее, и меня. Я хочу сейчас, когда у меня будет время (у меня его долго не было), испечь печенье с ней вместе. Потому что тесто – тот же пластилин, те же формочки.

— Мы недавно в разговоре с детским поэтом Машей Рупасовойвспоминали ее стих: «Мама дома — мамы нет, мама вышла в интернет». У вас в семье эта ситуация как воспринимается?

— Ну вот так есть. Это восприниматься может по-разному, если ты можешь что-то изменить. Если тебя это мучает — ты это меняешь. В этом году я вообще дочку очень много оставляла. Один раз уехала на 2 недели, приехала на шесть дней, и опять расстались на десять дней. Конечно, это очень все сказывается на привязанности, она по ночам просыпается, не хочет без меня засыпать, плачет. Она очень плотно за меня держится.

Сейчас я уезжала всего на два дня, и она всерьез обиделась. Бывает, что и когда я в Москве, она меня подолгу не видит: очень рано утром ухожу и прихожу поздно – она спит. Считаю, что я уделяю ей ровно то время, которое могу уделять. Скорее, важно качество времени, которое ты проводишь с ребенком.

Бывает, что благотворитель приходит из ниоткуда…

— Что происходило за эти годы с вашим отношением к смерти, к болезни?

— Я никого еще не теряла из близких людей, и я очень боюсь смерти близких. И болезни близких — боюсь. Несмотря на философские подходы, это так. При этом я не ощущаю страха собственной смерти. Я как-то читала книгу Фредерики Марии де Грааф (духовная дочь митрополита Антония Сурожского, сотрудник Первого московского хосписа. — Ред.), и мне очень близка выраженная там мысль, что если ты боишься смерти, ты по факту боишься жизни. Это то, что я чувствую, и за себя как-то особо не боюсь. А с близкими я могу выдавать какие-то мысли теоретические, но не знаю, что на самом деле будет.

У меня нет вопроса к Богу: «Зачем Ты даешь эти болезни?» Я просто воспринимаю это как данность: это есть, что мы будем с этим делать?

Когда-то давно я прочла и внутренне усвоила себе: нет вопроса «зачем?», есть вопрос «для чего?». Бессмысленно задаваться вопросом: «Почему я?», потому что ответа на него не существует.

Несколько лет назад я прочла две книги. Одна из них российская — «Одной крови», автор Роман Супер; другая — голландской писательницы Софи ван дер Стап «Девушка с девятью париками». Обе они очень личные, и обе об онкологии: Роман лечил свою жену, а Софи лечилась сама.

И знаете, такая большая разница в том, о чем эти книги… Роман пишет о том, что лечение от рака в Москве возможно, но нужно иметь деньги и хорошие связи, о том, что в такой тяжелейшей ситуации, чтобы выкарабкаться, нужно быть хорошо подкованным и вдвойне сильным, чтобы качественное лечение себе организовать.

А Софи пишет о том, что когда с ней случилась болезнь, она, для того чтобы не сдаться, придумала себе такую игру: купила девять сумасшедших париков — розовый, серебристый, суперблондинку и так далее — и жила в каждый из своих дней под разными образами девушек; это помогло ей продержаться и побороть рак. О стоимости и обеспечении лечения в книге был только один абзац: была указана какая-то космическая сумма в евро и была фраза: «Спасибо, что есть страховка».

Я это говорю к тому, что да, рак излечим и фонды вносят в это свой вклад, но при этом трудно даже представить себе, как нужно у нас в странах извернуться, чтобы что-то получилось. Естественно, мне хочется думать, что, случись что-то, у нас будет возможность поехать за границу. А вдруг нет?

— Что в жизни дает вам силы?

— Муж Коля. Он — моя опора. Благодаря ему я могу заниматься фондом. Он обеспечивает семью, это дает мне возможность не работать. В то же время мы решили, что и в фонде я зарплату не получаю — это мой волонтерский проект.

А из других людей… Я безгранично уважаю и люблю Нюту Федермессер, Чулпан Хаматову. Как-то было интервью Авдотьи Смирновой у вас на «Правмире» — я несколько раз его перечитывала и чувствовала, что ее мысли совпадают с моими. Настолько она мне импонирует по своему подходу, что меня это невероятно вдохновило.

— Когда вы жили в Киеве и фонд был для вас таким делом жизни — это была одна история. Теперь вы живете в Москве, родном городе вашего мужа, и вам постоянно приходится уезжать, оставлять ребенка, посвящать работе то время, которое вы могли бы посвятить семье, дочке.

— Если бы я была в своей стране, я бы сделала больше, но сейчас я не там. И это, с другой стороны, постоянно осложняет мою адаптацию здесь, в России. Я пока еще ищу эту грань, когда всем будет комфортно. Я поставила себе три цели, которых хочу достичь до конца года и потом посмотреть. Я надеюсь, что к тому моменту у меня еще больше усилится команда, и я смогу меньше заниматься делами фонда. Хотя все четыре года, что я живу в Москве, я говорю о том, что смогу меньше этим заниматься, а меньше все равно не получается.

— Сколько примерно раз вы летаете в месяц?

— Как правило, раз в неделю куда-то лечу.

— У вас аэрофобии никогда не было? Вам не страшно летать?

— Нет. Я могу себя накрутить, но не накручиваю. Я больше боюсь машин. Например, в Москве вообще очень высокоскоростное движение. Я боюсь, когда мы едем сто километров в час, мне некомфортно. Особенно если ранний рейс и надо выезжать в три или в четыре утра — это самое благодатное время для ДТП: дороги пустые, все едут быстро, водители устают, отключаются, засыпают… Вот этого я боюсь значительно больше, чем перелета.

— А как вы переносите длинные перелеты, особенно если летите с ребенком?

— У меня ребенок образцово-показательный, просто для рекламы. Мы как-то летели в Доминикану двенадцать часов, и за все это время дочка ни разу не захотела встать и пройтись, хотя я ей предлагала. Она полепила из пластилина, поразрисовывала раскраску, мы почитали книжку, она поспала, поела, посмотрела мультики… Повторили еще раз по кругу — и мы прилетели. Так что нормально. У нас нет проблемы с перелетами. Я всегда беру с собой чемодан игрушек. Обычно никогда не использую даже половины, но я готова, во всеоружии – если вдруг что, то будет миллион развлечений. Хотя, конечно, я обожаю летать одна: тогда я читаю или сплю.

— Я знаю, что вы очень много успеваете читать. А вас в это время не грызет червячок, что надо бы ответить на пятнадцать писем в электронной почте?

— Нет, вообще не грызет. Хотя у меня почта всегда не разобрана, есть письма, на которые я не отвечаю по два месяца. Мне очень стыдно за это, я потом все время извиняюсь. Но, видимо, в моей какой-то системе это не в приоритете.

Хотя я очень восхищаюсь людьми, которые отвечают на e-mail в течение суток. Но для себя я заметила: как только я начинаю отвечать на письма в течение суток, то очень быстро они начинают валиться на меня с тройной скоростью. Вообще-то известно, что чем востребованнее ты становишься, тем меньше у тебя остается себя, потому что ты начинаешь на все эти запросы отвечать. Поэтому я стараюсь себя ограничивать — выбираю, где, в чем я участвую, на что отвечаю.

Читаю я не так много, как мне хотелось бы – значительно больше времени я трачу на соцсети, к сожалению своему. Листаю Instagram, читаю Facebook… И сейчас я как раз работаю над тем, чтобы это сократить, даже удаляю приложения. Хочу найти эту магическую формулу, чтобы соцсети использовать в основном для работы. У меня есть какое-то количество подписчиков в Instagram и в Facebook, которые дают нужную мне обратную связь. И я хочу их использовать для работы, но не тратить время на чтение ленты или подсчет лайков.

— Но ведь без этого никуда, социальные сети — это аудитория, в том числе, и вашего фонда. И логично самой в этом находиться, читать, самой за кем-то следить. Ведь нужна обратная связь.

— Я наблюдаю за разными блогерами, у которых по сто тысяч подписчиков на фейсбуке, читаю их интервью, они говорят: нет, мы запостили — и не смотрим. Ну, действительно, — пост, у него три тысячи лайков, триста комментариев. Явно человек не будет все это перечитывать и на все отвечать. Вот я ищу эту магическую формулу – сколько времени надо тратить на соцсети, условно, час в день или даже меньше? Пока не получается, пока я значительно больше там зависаю.

— Расскажите какую-нибудь историю, когда при помощи соцсетей вам удалось разрулить очень сложную, казалось бы, неразрешимую ситуацию?

— Таких историй было много. Например, у нас был ребенок на паллиативной стадии, девочка из глухого села, которая мечтала поехать к морю. Когда она заболела, то вся деревня перестала общаться с ее семьей. А она была средним ребенком, там всего было три дочки. И мы понимали, что у нее последний шанс увидеть море, а если с ней не поедут ее сестры, то тоже непонятно, когда еще они смогут это увидеть.

И мы организовали поездку для всей семьи (мама, правда, не хотела брать старшую девочку, которой на тот момент было четырнадцать лет — нужно было оставить кого-то, кто будет смотреть за домом, потому что соседи отказывались это делать). Мы написали пост и собрали деньги на поездку. У девочек был люкс-номер в очень крутом отеле в Одессе, мы купили им наряды, организовали целую программу, и это был большой праздник.

А однажды я написала пост о том, что одной девочке надо собрать десять тысяч долларов. И мне вдруг написали: «Я переведу эту сумму». Я публикую просьбы о подарках — и их покупают в течение пяти-десяти минут, очень быстро. Знакомые мне часто пишут: «Ой, я не успела, у тебя целая очередь». Все, что происходит с фондом – это волшебно, в том числе эффект соцсетей. Я много с кем познакомилась с их помощью, в том числе со всеми благотворительными фондами. Для меня сеть — это люди, которых я узнаю, которые меня окружают. Это, конечно, большая радость.

— Бывает, что нечто такое случается, что вы говорите себе: «Да, несмотря ни на что мы будем продолжать»?

— У нас есть выздоровевшие дети, которых бы не было, если бы не было фонда и оказанной помощи. У нас есть благодарные родители, которые приходят и говорят теплые слова. Кроме того, бывает, что в какие-то критические моменты приходит благотворитель из ниоткуда и дает деньги. И если вспоминать что-то вдохновляющее, то как раз это.

Как-то раз моя коллега рассказывала в интервью на радио о ребенке, которому нужна была помощь. На эту просьбу откликнулся человек, который перевел на лечение ребенка 70 тысяч евро, полностью закрыв сбор. Он ничего о нас не знал, он никогда нас не видел — просто услышал про этого ребенка и помог.

А совсем недавно мы реализовали акцию «Супергерои среди нас», во время которой альпинисты в костюмах супергероев спускались по больничному корпусу и заглядывали к детям, которые лежат в палатах месяцами и общаются только с родителями и врачами. Они были так счастливы!

Мне кажется, такие истории дают уверенность в плече друг друга. В повседневной жизни не так часто видишь такие хорошие качества людей.

Правмир